Ph-rekisteröinti & onnistunut sydämen uä
Päivitetty: 17. tammik. 2022
Mikä on ph-rekisteröinti ja miksi se tehdään?
Toim. huom. edelleenkään en ole alalla taikka asiantuntija, kirjoitan blogia äitinä. Mikäli havaitset sivustolla asiavirheitä, ilmoitathan niistä info.sairaskertomus@gmail.com.
Ph-rekisteröinnillä (ruokatorven pitkäaikaisrekisteröinti 24h) selvitetään ruokatorven ja sulkijalihaksen toimintaa ja mahanesteiden nousua ruokatorveen (refluksi). Tällä voidaan kartoittaa esim. lääkityksen/leikkauksen tarvetta.
Lue tästä lisää refluksitaudista.
Taaperolla on ollut ihan pienestä asti silent reflux-oireita, mutta kaiken muun päälle niistä en ole paljoa neuvolassa tai erikoissairaanhoidossa valitellut, oireet eivät ole olleet joihinkin muihin verrattuna merkittäviä. Jossain vaiheessa kyllä sain neuvolasta ohjeen käyttää maidonsakeuttajaa kun pulautuksiakin (perinteisempi refluksi-oire) alkoi tulla, samoin myös ravitsemusterapeutti neuvoi. On ollut siis kausia jolloin lapsi on selkeästi pulauttanut/oksentanut, mutta suurimman osan aikaa mahdollinen refluksi on ilmennyt kitinänä ja röyhtäilynä öisin monta tuntiakin edellisestä ruokailusta, sekä selvistä mahanesteiden nousuista ruokailun jälkeen (yökkiminen, yskiminen ja röyhtäily), myös olo on ollut välillä hankala. Kun lääkärin kanssa keskustelimme oireista joita LDS aiheuttaa, hän kertoi refluksin monesti kuuluvan taudinkuvaan, mutta että emme ole tainneet sellaisista vaivoista ainakaan keskustella. Kerroin että olen kyllä sitä epäillyt itse ja päädyimme ph-rekisteröintiin asian selvittämiseksi.
Jännitin pienen taaperomme tutkimusta, mutta olin lohdutin itseäni sillä että jotkut lapset tarvitsevat nenä-mahaletkun jatkuvaan käyttöön ja laitto varmasti kuulostaa epämiellyttävämmältä kuin onkaan. Voi kunpa voisin sanoa olleeni oikeassa..!
Rekisteröinti suoritetaan viemällä ohut katetri (nenä-mahaletku) sieraimen kautta vatsalaukkuun asti. Katetrin päähän voidaan laittaa puudutusgeeliä. Letku teipataan ihoteipillä nenän vierestä/alta (erityisesti pikkulapsilla tarpeeksi pitkästi ja tiukasti). Katetri kiinnitetään ph-rekisteröintilaitteeseen jota tulee kantaa mukana. Rekisteröintilaitteessa on neljä nappia: lääke-, ruokailu-, makuulla olo- ja oiresymbolein - näitä tulee painaa kutakin toimintaa suorittaessa. Lisäksi mukaansa saa oirepäiväkirjalomakkeen, johon tulee kirjata em. toiminnot kommentteineen.
Ph-rekisteröinnin aloitus & sydämen ultraäänitutkimus
Kerrottakoon nyt kuitenkin tähän alkuun että hengissä selvisimme ja vuorokausi sujui lopulta hyvin. Lapsi toipui laitosta yllättävänkin nopeasti ja antoi letkun olla rauhassa. Meillä ei ollut ensimmäisen parin tunnin jälkeen itkuisuutta tai syömisestä kieltäytymistä (mitään meille normaalista poikkeavaa). Mikäli siis lääkäri on sinulle tai lapsellesi tutkimuksen määrännyt, kannattaa sinne varmasti mennä.
Luulin että olisimme onnellisessa asemassa, sillä samalle päivälle meille oli varattu sydämen ultraäänitutkimus sedaatiossa. Lapsi saisi rauhoittavaa lääkettä, mittaisimme verenpaineet, kävisimme ultrassa ja tulisimme mittarin laittoon – lapsi onnellisesti edelleen enemmän tai vähemmän taju kankaalla (huom. sedaatiota ei tietenkään käytetä turhaan, kohdallamme oli tärkeää kahden epäonnistuneen yrityksen jälkeen saada sydämen uä suoritettua tarkasti, jonka vuoksi se oli tarpeellinen).
Lääke oli pahaa mutta sitä oli vain millin verran ja se meni lapselle kokonaan. Odottelimme reilun vartin jonka aikana taapero näytti lupaavasti rentoutuvan. Aloimme ottaa neliraajaverenpaineita lapsen ollessa sylissäni. Hän ei rimpuillut pois, mutta liikutteli kyllä käsiään ja jalkojaan. Muistaakseni kolme kierrosta (molemmat kädet ja jalat) verenpainemittauksia on tavoite ja saimme ainakin kaksi hyvää kierrosta.
Sitten ultraan. Tämä uä olisi erityisen tärkeä, sillä tässä mitattaisiin aortan koko ensi kertaa. Juuri aortan aneurysmat ovat LDS-potilailla yleisimpiä, niitä saattaa esiintyä jo pikkuvauvoilla. Lapsi kitisi ja rimpuili. Lääkärikin oli vähän hämmästynyt, ettei lääke ollut riittänyt rauhoittamaan lasta. Tutkimuksen ajan tulisi makoilla paikallaan. Otin lapsen syliin päälleni makaamaan pitäen jaloista kiinni. Lapsen isä koitti viihdyttää leluilla ja saada muutoin taaperon pysymään paikoillaan. Lapsi oli milloin johdossa kiinni ja milloin huitoi lääkäriä käsillään. Lääkäri sai kuin saikin otettua ultrasta videota josta saattoi tehdä mittauksia ja tarkastella sydämen tilannetta muutoinkin, lapsen jo leikkiessä lattialla. Kaikki näytti hyvältä ja aortan koko oli normaali 1.1 cm!
Informaatiokatkoksista ja lääkärivajeesta johtuen emme kuulleet omia geenipaneelituloksiamme tälläkään kertaa.
Menimme takaisin päiväsairaalan puolelle. Hoitaja kertoi rekisteröintilaitteen toiminnasta, esitteli letkua ja antoi ohjeita. Otin taaperon tiukasti syliin ja toinen kahdesta hoitajasta alkoi viemään letkua toisesta sieraimesta. Lapsi yski, huusi, rimpuili ja itki. Lapsen olisi tullut nielaista jotta letku alkaa mennä oikeaan osoitteeseen. Hoitaja otti letkun ulos - uusi yritys. Sama toistuu. Otamme lapsen istuvampaan asentoon ja hoitaja alkaa viemään letkua toisesta sieraimesta sisään tällä kertaa onnistuen. (Kuten muissakin toimenpiteissä, lapsi varmasi enimmäkseen hermostuu kiinnipiteltystä ja vieraista käsistä kasvoillaan. Laitto tuntuu kestävän tuskastuttavan kauan, mutta onnistunut yritys kestää varmaankin n. 30 sek. jossa siinäkin aikaa kuluu siihen että lapsi nielaisisi letkua.) Seuraava ongelma on vain letkun teippaaminen kyynelten ja rä'än kastelemille kasvoille. Taaperossa on melkoinen piteleminen toimituksen ajan ja teipit irtoilevat yhtenään. Viimein saamme letkun tyydyttävästi kiinni. Lapsi hieman jo hyperventiloi mutta hiukan rauhoituttuaan suostuu ottamaan pullosta ravintoliuosta. Hän on ollut siihen mennessä syömättä 4-5h. Puemme ja laitamme hänet kaukaloon. Letku ärsyttää eikä uni tule heti, mutta jo kymmenisen minuuttia ajeltuamme hän alkaa torkkua letkun välillä herätellen.
Mittarin kanssa kotona
Letkua on aika pitkästi ja itse mittari on pienelle iso ja painava. Kotona keksin kiinnittää sen selkään ensin sideharsolla vyötärön ympäri ja laittamalla siihen tuubihuivin päälle. Mittari pysyy melko hyvin touhuissa mukana, välillä korjailemme ettei se valahda huivin alta. Yöksi laitan mittarin remmistään roikkumaan häkkisängyn toisesta päästä ja kun lapsi on nukahtanut, teippaan letkun parilla palalla lakanaan niin, ettei hän pääsisi siihen sotkeutumaan. Laitan toisen lakanan jalkopäähän letkun päälle. Nukun yön samassa huoneessa. Pari kertaa tarvitsi lasta sylissä rauhoitella, muuten riitti taputtelu sekä tutin ja unilelun etsiminen. Tavanomainen yö siis, mikä oli positiivinen yllätys!
Näiden oireiden suhteen meillä on ollutkin nyt selvästi rauhallisempi jakso. Myös ruoka on maistunut paremmin. Refluksia epäilimme yhdeksi mahdolliseksi huonon ruokahalun aiheuttajaksi. Rekisteröintipäivänä ei ollut mitään näkyviä oireita lukuun ottamatta pientä yskää ja yökkimistä kerran kaukaloon laitettaessa, mutta luulisin että se johtui letkusta. Seuraavana päivänä oireilua taas oli, vaikka ruokavaliossa ei ollut merkittäviä muutoksia. Odottelemme tuloksia, mutta arvelisin että mitään suuria nousuja ei ainakaan löydy. Kieltämättä laiton jälkeen ja tutkimuksen aikana mietin kyllä, oliko tämä kovinkaan välttämätöntä, vai olisiko oireilua kannattanut vielä seurata. Tätä kirjoittaessani hoksaan, että vaivat helpottuivat kyllä siinä vaiheessa kun siirryimme korvikemaidosta paksuun ravintoliuokseen, joten vrk:n aikana olisi varmaan ollut syytä sen lisäksi juottaa myös lehmänmaitoa.. Nää on näitä!
Edit. Lääkäri on soittanut tulokset ja selviä nousuja näkyi etenkin aamuyöllä ja aamupäivällä. Niihin aikoihin kun nousuja yöllä oli ollut, on taapero myös herännyt. Suunnitelmana tällä hetkellä on aloittaa ainakin lääkekokeilu.
Mikäli haluat kysyä jotakin tähän tai muihin aiheisiin liittyen, laita sähköpostia osoitteeseen info.sairaskertomus@gmail.com, jätä kommentti tai viesti chatissa!
-Sairaskertomus
#phmittaus #phrekisteröinti #refluksi #refluksitauti #lds #loeysdiez #silentreflux #sydämenultraäänitutkimus #sydämenuä #lapsenphrekisteröinti #lapsenphmittaus #lapsenrefluksi #lapsensedaatio