Onko tämä normaalia? LDS osa 1/4
Päivitetty: 9. tammik. 2022
Alkusanat
Aiemmissa julkaisuissa keskityin pääasiassa kampuratarinaamme, mutta ihan kuten muillakin vauvoilla, oli meilläkin myös normaaliin kasvuun ja kehitykseen liittyviä kausia ja vaiheita.. Hampaiden puhkeamista.. Tässä tekstissä keskityn huomaamiimme piirteisiin ja oireisiin jotka kokonaisuutena koin poikkeaviksi. Lähes kaikki näistä voivat yksittäisinä oireina/piirteinä täysin harmittomia ja normaalejakin. Ei voida myöskään varmaksi sanoa johtuivatko nämä kaikki LDS:sta. Toisaalta näiden lisäksi myöhemmin saattaa ilmetä vielä uusia oireita ja löydöksiä.
Kampurahoitojen, fysioterapian ja ilmaantuvien muiden oireiden ja haasteiden keskellä pyrimme elämään mahdollisimman normaalia lapsiperheen arkea - nauttimaan vauva-ajasta ja keväästä/kesästä. Saadaan sukulaisia kylään, mökkeillään, käydään leikkipuistossa ja eläinpuistossa, syödään ja leikitään ulkona. Hän oli pääsääntöisesti tyytyväinen ja iloinen lapsi!
Omia huomioitani vauvasta
Vauva oli pienikokoinen eikä kasvanut pelkällä äidinmaidolla ihan odotetusti, joten saimme neuvolasta ohjeen alkaa antaa soseita jo kolmen kuukauden iässä. Soseet maistuivat, mutta paino ei vieläkään noussut täysin odotetusti ja vauva vaikutti nälkäiseltä. Otimme korvikemaidon päivittäiseen käyttöön täydentämään vauvan maidontarvetta.
Jo vastasyntyneenä huomasin vauvalla pieniä piirteitä (kampuroiden lisäksi), jotka yhdessä saivat minut miettimään josko taustalla olisi geenivirhe. Tällaisia olivat esimerkiksi vauvan siniset silmänvalkuaiset. (Tässä terve.fi-lääkärin vastaus kysymykseen sinisistä valkuaisista. Kysymys ei ole esittämäni. Tietääkseni meillä kyse ei ole varsinaisesti osteogenesis imperfectasta, mutta siniset valkuaiset liittyvät tähänkin harvinaiseen sidekudossairauteen, eli LDS:aan.) Vauva myös puristi kätensä useimmiten tiukasti nyrkkiin n. neljän kuukauden ikäiseksi asti, senkin jälkeen se oli hyvin tavallinen näky. Käsien nyrkkiin puristaminen voi olla neurologinen oire, mutta nyt tiedämme, että vauvallamme se aiheutui alhaisesta lihasjäntevyydestä. Vauva ikään kuin yritti nostattaa voimatasoja puristamalla kädet nyrkkiin. Vauva oli motorisilta taidoiltaan vähän ikätovereitaan taitamattomampi ja hän oli lievästi hypotoninen, mutta neuvolassa epäiltiin sen johtuvan suurimmaksi osaksi kipseistä ja tankokengistä. Kolmen kuukauden iässä kävimme fysioterapia-arviossa, sieltä saimme hyviä vinkkejä vauvan käsittelyyn ja jumppaamiseen. Fysioterapeutti kertoi, että voisimme katsoa hoitojaksoa 4-5 kuukauden iässä, mutta neuvolassa tälle ei nähty tarvetta.
Kun vauva oppi ryömimään, aloimme selvästi huomata nivelten yliliikkuvuutta. Hän oli mieluiten mahallaan jalat täysin levällään sivuilla. (Tässä vaiheessa hänellä oli jaloissa puulastat). Kun vauva alkoi itse nousta istumaan, hän mahallaan ollessaan pyöräytti vain jalat sivuilta eteen ja asetti ne taas laajaan haara-asentoon (tämä siksi että hänen oli haastavaa ylläpitää asentoa ja levällään olevat jalat tarjosivat osaltaan tukea, tässä vaiheessa vauva alkoi myös käyttää vasenta jalkaa fiksaatioon ja sen kampura-asento alkoi palautua). Polvet olivat yliojennuksessa ja myös ranteet pyörähtelivät kummasti ympäri. Polvet, lonkat ja jalkaterät lonksuivat, paukkuivat ja napsuivat. Istuma-asennosta hän yhtäkkiä muksahteli milloin suoraan taakse ja milloin sivulle. Ryömiessäänkin hän ikään kuin kaatui: toinen käsi jäi jumiin mahan alle ja kiepsahti hän kyljen kautta päänsä kolauttaen selälleen. Vartalossa ei ollut tarpeeksi voimaa ja hallintaa. Samaan aikaan vauva alkoi "nuupahdella". Vähän aikaa ryömittyään hän jäi lattialle hetkeksi pötkölleen tai hakeutui syliin huilaamaan. Hän saattoi jäädä säkkituolia tai seinää vasten nojaamaan ja tekee tätä edelleen, joskin vähemmän. Nojailua usein edeltää "pään kopsuttelu": voimat pään kannatteluun alkavat huveta ja näin hän hakee taas lisää voimaa.
Tässä vaiheessa fysioterapeutti on alkanut käydä kotonamme kaksi kertaa viikossa ja saamme ohjeita päivittäisiin jumppahetkiin vauvan kanssa. Kokeneen terapeutin kanssa oli myös hyvä reflektoida omia ajatuksia ja kokemuksia vauvan liikkumisesta. Pään kannattelun haastetta me vanhemmat emme tällöin olleet huomanneet, mutta fysioterapeutin harjaantunut silmä näkee tämänkin heti.
Hengitystieoireet alkavat ja pahenevat
Jossakin vaiheessa vauva lämpöilee ja on räkäinen, laitan ne hampaiden tulon piikkiin. Luultavasti näiden oireiden jälkeen hengitysvaikeudet alkoivat. (Samoihin aikoihin vauva on kieltäytynyt täysin syöttämisestä ja soseista, sormiruokailee heikosti ja ruoka jää usein kurkkuun ja sitä täytyy yskiä ja kakoa pois. Myös maitoa menee huonommin. Palaan syömispuoleen seuraavassa julkaisussa.) En halunnut tehdä kärpäsestä härkästä tai olla hysteerinen - vauva vaikutti muutoin täysin omalta itseltään. Kun hengityksen rohinaa ja ajoittaista vinkumista oli jatkunut jo pidempään mainitsin asiasta neuvolalääkärille, joka kuunteli keuhkot ja kertoi että ne kuulostivat hyvältä. Hän epäili siitepölyä mahdollisesti aiheuttajaksi. (Itselläni on siitepölyallergia ja tuona keväänä/kesänä 2021 siitepölykausi oli poikkeuksellisen hankala allergikoille.) Muutaman päivän tuosta seurasin vielä vointia, mutta kun alkoi tulla jaksoja jolloin hengitys oli tiheää, ajattelin että tätä täytyisi vielä selvittää. Yhtenä aamupäivänä, kun tuli taas tällainen jakso ja lapsikin vaikutti voipuneemmalta, laitoin sähköisen viestin neuvolaan kysyäkseni toimintaohjeita. Pidin hengitysvaikeutta tällöin aika lievänä. Terveydenhoitaja vastasi viestiin onneksi hyvin pian ja ohjasi soittamaan terveyskeskukseen. Terveyskeskuksesta ohjattiin soittamaan ja menemään lastenpäivystykseen lääkärin arvioitavaksi. Ajattelin että asia on hyvä käydä tarkistuttamassa, mutta kaikki on varmasti kunnossa ja tilanne tulee rauhoittumaan.
Lapsen hengitysvaikeudet ovat syy hakeutua lääkäriin.
Alla ote terveyskirjasto.fi:n ohjeista lapsen hengitysvaikeudessa.
Milloin hoitoon?
Hengitystieinfektioiden yhteydessä esiintyvän hengitysvaikeuden aikana lapsi hengittää tiheästi, usein huohottaa ja käyttää hengityksen apulihaksia, mikä näkyy kylkivälilihasten sisäänvetäytymisenä. Vaikea hengitysvaikeus johtaa lapsen väsähtämiseen, ja niinpä lääkärin puoleen on useimmiten hyvä kääntyä hengitysvaikeuden ilmaantuessa. Lapsen on paras olla puoli-istuvassa asennossa, kunnes apua on saatavilla. Jos lapselle esiintyy merkkejä vierasesineen joutumisesta hengitysteihin tai kurkunpään turpoamisesta, hänet tulee välittömästi kuljettaa (varmimmin ambulanssilla) pystyasennossa ja rauhallisesti lähimpään lääkäriin tai suoraan lastensairaalaan.
Saavuin vauvan kanssa päivystykseen infektio-osastolle (mikäli luet tätä vuosien päästä, elettiin tällöin ja edelleen korona-aikaa, ja vastassa oli päästä varpaisiin suojavarusteisiin pukeutunut hoitaja). Hoitaja ohjasi meidät omaan tutkimushuoneeseen ja teki mittauksia ja huomioita lapsesta. Muistaakseni tällöin hän odotti kanssani lääkärin tuloon asti, myöhemmin muissa asioissa päivystyksessä asioidessamme näin ei ole ollut.
Lääkäri saapui ja tutki lasta. Hän totesi hengityksen olevan obstruktiivinen ja rohiseva. Otettiin myös PCR-testi virusten varalta. Vauvalle annettiin Ventolinea (Ventoline Evohalerin vaikuttava aine, salbutamoli, vähentää keuhkoputkien seinämien lihasjännitystä ja avartaa keuhkoputkia, jolloin hengitys helpottuu. Ventoline Evohaleria käytetään akuuttien astmakohtausten ja muiden hengityselinsairauksien hoitoon sekä rasitusastman ehkäisyyn. Lähde: lääkeinfo.fi) useita suihkauksia (aika tuntui ikuisuudelta pienen hätääntyneen potilaan kanssa, kun inhalaattorin maskia pidettiin väkisin kasvoilla ja lasta paikallaan). Mainitsin olevani huolissani siitä, voiko vauvan hypotonisuus vaikuttaa myös hengityselimiin. Tähän hän ei vielä voisi ottaa kantaa, muutoin kuin että lasta täytyisi kyllä tutkia. Lääkäri totesi vauvan olevan selkeästi hypotoninen ja liikkumisen/reaktioiden olevan "persoonallisia". Osasto oli täynnä, mutta he löytäisivät jostakin meille paikan. Jäisimme seurantaan ja lisää tutkimuksia tehtäisiin. Muutaman tunnin saimme odotella tutkimushuoneessa omaan huoneeseen pääsyä ja ystävälliset hoitajat huolehtivat vauvalle sinä aikana ruokaa.
Osastohoidosta ja sen aikaisista tutkimuksista kerron seuraavassa julkaisussa. Kiitos kun luit!