Odotettu magneettikuvaus ja yö osastolla
Päivitetty: 19. huhtik. 2022
Alkusanat
2020 syntynyt lapsemme sai Loeys-Dietz-diagnoosin syyskuussa 2021 ja isänsä pari kuukautta myöhemmin. Lapsi oli magneettikuvattu jo ennen diagnoosia joten sille ei nähty tarvetta lähitulevaisuudessa. Omakannan merkintöjen mukaan jonkinlainen kokous asiasta on pidetty ja todettu, että magneettiangiografia (eli verisuonten magneettikuvaus) hänelle tehdään vasta kouluiässä, kun anestesiaa ei enää tarvita. Ilmeisesti päätökselle on hyvät perusteet.
Ensimmäinen magneettiangiografiatutkimus
Ottaen huomioon, että tämänhetkisen tiedon perusteella hoitamattomalla LDS-potilaalla aortta dissekoituu eli repeää keskimäärin 35-vuotiaana, ovat kuluneet neljä kuukautta olleet hieman jännittäviä.
Mies on sen sijaan odotellut aikaa (verisuonten) magneettikuvaukseen nelisen kuukautta. 34 ikävuottakin ehti hänellä pyörähtää mittariin. Ottaen huomioon, että tämänhetkisen tiedon perusteella hoitamattomalla LDS-potilaalla aortta dissekoituu eli repeää keskimäärin 35-vuotiaana (toki tässä on hurjasti vaihtelua eikä aortta kaikilla laajene vaarallisiin mittoihin lainkaan), ovat kuluneet neljä kuukautta olleet hieman jännittäviä.
Mikäli sinuakin kiinnostaa hoitotakuulaki, voit lukea siitä tästä. Viitaten linkkiin, erikoissairaanhoidossa on siis mitä ilmeisimmin arvioitu lähetteen saavuttua, että magneettikuvauksella ei ole turhan kiire. Hänen sydämensä ja keuhkonsa on kuvattu muiden tutkimusten yhteydessä pari vuotta sitten, mikä on luultavasti vaikuttanut päätökseen.
Yhtä kaikki, tutkimus on nyt tehty, tuloksena kaksi milliä laajentunut aortta. Muissa valtimoissa ei ollut laajentumia. Kaiketi ihan hyviä uutisia siis. Aortan kokonaismittaa täytyy odottaa vielä Omakantaan tulevaksi, sillä sitä ei oltu käynnillä kerrottu. Tutkimus toistetaan 1-2 vuoden välein (Loeys-Dietz Foundation suosittaa maksimiväliksi kahta vuotta). Kalkkeumaa sydämen vasemman kammion eteen laskevassa haarassa (LAD) tietysti edelleen näkyi. (Hänelle oli puhuttu vain yleisesti kalkkeumasta, joten mikäli sitä on muuallakin, tulee sekin tietoomme viiveellä). Kolesterolilääkitys hänellä on ollut käytössään jo pari vuotta, mutta ruokavaliohoito tulisi ottaa jatkossa paremmin huomioon. Lue tästä sydämen rakenteesta.
Taapero yön yli tarkkailussa
Taaperon voinnissa ei ole viimeaikoina ollut erikoista. Nexium-refluksilääke jätettiin aiemmin tauolle, jotta nähdään oliko siitä tosiasiassa hyötyä. Taaperoikäisellä kun on muutenkin kehitysvaihetta kehitysvaiheen perään, hampaiden tuloa jne., oli hyötyä vaikeaa arvioida. Otamme lääkkeen nyt kuitenkin takaisin, josko se rauhoittaisi yöt.
Hän on oppinut kävelemään jo kohtuullisen hyvin. Tokikaan matkat eivät vielä mahdottoman pitkiä ole ja pyllähdyksiä tulee, mutta kehitys on ollut kovaa viimeaikoina. Keskivartaloon edelleen tarvittaisiin parempaa hallintaa, vaikka sekin toki on kehittynyt parempaan suuntaan.
Sunnuntai-iltana lapset leikkivät sängyssä ja olin itsekin vieressä. Kävi kuitenkin niin, että yhtäkkiä taapero kiepsahti ja mätkähti varoittamatta korkeasta parisängystä maahan. Hän aloitti voimakkaan itkun, mutta nostaessani hänet syliini, hän pian hiljeni. Silmät pyörähtivät "ympäri" ja lupsahtivat kiinni jatkuvasti. Taputtelin ja huutelin häntä hereille toistuvasti. Aloin jonottaa lastenpäivystyksen puhelinlinjalle. Sieltä ei heti vastattu, eikä taapero ollut vielä kunnolla vironnut, joten päätin soittaa varmuuden vuoksi hätäkeskukseen (matka meiltä sairaalaan kestää talvi-aikaan n. 1h 15 min.) Hätäkeskuspäivystäjä ei ollut kertomastani kovin huolissaan ja kehotti jatkamaan jonotusta päivystysnumeroon.
Jonottaessani taapero virkosi. Sovimme sairaanhoitajan kanssa, että voin hyvin jäädä seurailemaan vointia vielä kotiin. Yöllä lasta pitäisi herätellä ainakin pariin otteeseen voinnin tarkistamiseksi. Jos yöaikaan voinnissa tapahtuisi muutosta, soittaisin ambulanssin kotiin. Suunnittelin pitäväni taaperon hereillä mahdollisimman myöhään vointia tarkkaillakseni, vaikka molemmilla lapsilla olisikin ollut nukkumaanmenoaika.
Laskin taaperon lattialle jaloilleen. Kävely oli huteraa: sivuaskelia ja pyllähdyksiä tuli, ja meinasi hän seinäänkin törmätä. Hetken taaperon touhuja seurailtuani, laitoin lapsille muroja. Taapero sai muron tarkasti näppeihinsä ja suuhun, mutta toiminta oli hidasta ja keskittynyttä. Päätin soittaa vielä uudestaan päivystykseen.
Tällä kertaa lääkäri oli sitä mieltä, että meidän olisi kyllä hyvä tulla käymään näytillä. Hoitaja kehotti pakkaamaan jotakin mukaan, jos jäisimmekin yöksi.
Lapsi olisi pitänyt pitää matkan ajan hereillä, mikä osoittautui mahdottomaksi tehtäväksi. Pari kertaa nostin taaperon ulos autosta, jotta näin hänen avaavan silmänsä ja ottavan kontaktin.
Kello oli lähellä puolta yötä kun saavuimme perille sairaalaan. Hoitaja ohjasi meidät tarkkailuhuoneeseen, mittasi happisaturaatiota ja sykettä, sekä verenpaineen. Ne olivat kunnossa, joskin verenpaine hieman koholla - luultavasti vähäisen itkun vuoksi.
Lääkäri mm. kuunteli keuhkot, katsoi ettei korvista ole tullut verta, sekä tarkisti pupillireaktiot. Yhdessä arvioimme vielä kävelyä. Olisimme saaneet lähteä halutessamme kotiinkin, mutta hetken pohdittuani asiaa yhdessä lääkärin kanssa päädyimme jäämään osastolle tarkkailuun riskitekijän (LDS) ja pitkän välimatkan vuoksi.
Yöllä herättelimme taaperon noin parin tunnin välein (mikä tarkoitti nyt vain pari kertaa yön aikana, sillä kello oli jo yli puolen yön). Aamulla taapero oli tavallista väsyneempi. Olimme saaneet perhehuoneen sen ollen ilmeisesti ainoita vapaita huoneita, joten parisängyllä oli hyvä leikkiä hoitajan tuomilla leluilla, ja sitten nukahtaa päiväunille.
Kaksi kandia kävi tutkimassa taaperon tämän vielä ollessa hereillä: kaikki näytti hyvältä. Taaperon jo nukkuessa, tuttu lastenlääkäri tuli kotiuttamaan meitä. Taaperoa ei ollut enää tarpeen herättää. Halutessamme olisimme saaneet jäädä tarkkailuun edelleen. Puin taaperon lähteäksemme, eikä hän herännyt siihen lainkaan. Nostin hänet syliin retkottamaan ja hän hiukan availi silmiään.
Kuljimme vielä saman lääkärin ohitse lähtiessämme, ja hän vielä katsoi että silmät ainakin liikkuvat hyvin, ja epäili että aivotärähdys aiheuttaa nyt väsymystä - luultavasti vähän enemmän kuin saman ikäiselle perusterveelle.
Nyt tällistä on kulunut neljä päivää, ja taapero on oma itsensä. Säikähdyksellä siis selvittiin.
Lue tästä aivotärähdyksestä ja sen eri asteista.
-Sairaskertomus
#LDS #loeydietz #harvinaissairaat #magneettiangiografia #magneettikuvaus #verisuontenmagneettikuvaus #aortta #aortanlaajentuma #laajentunutaortta #kalkkeumaaladissa #aivotärähdys #lapsenaivotärähdys #sairaalaseuranta #