Kipseistä kenkiin ja takaisin (+vinkkejä kenkäilyyn) / Kampurat osa 2/2
Päivitetty: 8. tammik. 2022
Tankokenkätaipaleen alku
Käsittääkseni useimmissa tapauksissa kipsihoidon päätteeksi tehdään tenotomia, eli akillesjänteen leikkaus. (Tämän jälkeen toki leikatut jalat ovat vielä hetken kipsissä). Meidän kohdalla akillesjänne oli ilmeisesti vaikuttanut niin joustavalta että leikkausta ei tarvittaisi ja tankokenkähoito aloitettaisiin suoraan.
Kun viimeiseksi suunnitellut kipsit oli laitettu ja kirurgi sitä ennen tarkistanut jalkojen tilanteen, pyysi hän kipsaajaa etsimään varastosta pienimmät tankokengät ja antoi ne mukaamme. Yleensä kengät sovittaa ja niiden käytössä ohjaa kenkäteknikko/apuvälineteknikko. Meillä tällaista ei ollut, vaan asioimme ainoastaan kahden lääkärin ja kipsaajien kanssa.
Tanko kenkineen on suhteessa pienelle vauvalle ihan äärettömän raskas taakka kirjaimellisestikin.
Olisi opeteltava elämään tankokenkien kanssa 23/7 (n. tunti vuorokaudessa on sallittua olla ilman kenkiä, eli pesujen tms. ajan). Se se vasta olikin. Kengistä aiheutui silminnähden kipua ja turhautumista kun jalkoja ei saanut erilleen. Tanko kenkineen on suhteessa pienelle vauvalle ihan äärettömän raskas taakka kirjaimellisestikin. Vauva oli väsynyt, mutta olo niin epämukava, että kun hän syliin viideksi minuutiksi torkahti, heräsi hän sitten taas itkuisena. Yöllä meni pisimmillään 20-30 minuuttia ilman heräämistä, jonka jälkeen edessä oli vähintään samanmoinen pätkä raastavaa huutoa. Vauva oli kaiken hereillä oloaikansa jomman kumman vanhempansa käsivarsilla. Tankokenkiin tottumattomilla. Vauvaa oli raskas ja hankala kantaa, suututti ja turhautti: jos sitoisin terveen lapsen jalat yhteen, laittaisin painon ja antaisin huutaa vuorokauden ympäri, otettaisiin se vähintäänkin huostaan! Samalla tiedostin, että esimerkiksi kehitysmaissa samanlainen rakennepoikkeama jää todennäköisesti hoitamatta, eikä henkilö tule koskaan kävelemään. Eikä siitä mahdottoman kauaa ole, kun suomessakin pyörätuoli olisi ollut ainoa mahdollisuus.
Seuraavana aamuna otimme kengät pois tarkistaaksemme jalkojen ihon. Nilkka oli turvonnut, jalat olivat kuivat, niissä oli punoittavia kohtia ja rakon alkua. Jalan sisäsyrjätkin olivat pyöristyneet. Suututti vielä enemmän. Jätimme hoitajalle soittopyynnön ja saimme viikon päähän ajan kirurgille, siihen asti olisi oltava ilman kenkiä ja suojattava ihon rikkeymät.
Se oli tietenkin helpotus, mutta samalla huolestutti että saatu hyöty kipsihoidosta ehtii hävitä ja jalat alkavat palautua.
Käynnillä kirurgi teki pelätyn huomion - toinen jalka oli alkanut hiukan palautua ja
viikon päästä laitettaisiin uudet kipsit. Siihen asti jalat saisivat levähtää. Näytti kuulemma siltä, että kipsihoidot olivat aiheuttaneet sidekudoksen turvotusta ja se on luultavasti aiheuttanut kipua ja epämukavuutta kengissäkin. Tällä kertaa kipsejä vaihdettiin neljästi viikon välein ja sitten yritettiin tankokenkähoitoa uudestaan.
Toiveet olivat suuret mutta tankokenkäilyn aloitus uudestaan hirvitti edellisen jälkeen. Kuusi pitkää päivää tankokenkiä käytimme ennen kuin otimme taas yhteyttä hoitajaan. Aivan yhtä hankalaa kenkäily ei ollut kuin ensimmäisellä kerralla, mutta eiväthän ne mukavilta tuntuneet ja unet olivat todella vähissä. Oma väsymykseni ja hermostuneisuuteni ei varmasti asiaa auttanut. Molemmissa kantapäissä oli rakon alut. Hoitaja kertoi kysyvänsä seuraavana päivänä neuvoa kipsisalin hoitajalta, sillä hänellä itsellään ei ollut kokemusta kampuroiden hoidosta. Kaiketi kipsari on neuvonut pitämään taukoa, sillä neljän päivän päästä puhelusta Omakannassa näkyy merkintä "tankokenkähoito ei onnistu".
Yksi ärsyttävä asia mikä tankokenkähoitoon liittyy (kun lapsi on pieni, meillä tätä ei enää n. 9-10 kk iässä tapahtunut kun kenkäily aloitettiin kolmannen kerran), on se että lapsi potkii tangolla kipeitä mustelmia otsaansa. Myös lasta kantaessa hän potkii kantajaansa ja sisaruksen lähellä täytyy olla tarkkana, ettei tämä saa osaansa kipeistä kolhuista. Leikkasimme äitiyspakkauksessa tulleesta vaahtomuovipatjasta tangolle suojan, mutta se ei estä kovien kengänkärkien osumia.
Tangosta puukipseihin/-ortooseihin/-lastoihin
Toim. huom. tähän mennessä/tässä vaiheessa, lapsen ollessa 4-6 kuukautta on alkanut jo todella selvästi näkyä nivelten yliliikkuvuus ja hypotonia. Tulee myös voimattomuus-/väsymyshetkiä ja syöminen alkaa n. 6kk iässä takkuilla. Palaan näihin tarkemmin LDS:n löytymistä ja tutkimuksia käsittelevissä julkaisuissa!
Kirurgi totesi, että joskus tankokenkähoito ei valitettavasti onnistu ja tällöin lapsi saattaa kuitenkin hyväksyä kengät tankoineen muutaman kuukauden päästä muitta mutkin, jolloin tämä ei myöskään yritä pyristellä niistä eroon eikä rakkoja tule. Kysyin onko tälle ajalle mitään vaihtoehtoa kengille, sillä toinen jalka oli aiemmin palautunut hyvinkin lyhyessä ajassa. Lääkäri sanoi, että voitaisiin kyllä kokeilla käydä kipsisalissa tekemässä puulastat, jos en kokisi niiden käyttöä turhan haastavaksi, sillä ne pitäisi sideharsolla tai vastaavalla aina itse sitoa. Kerroin kyllä selviäväni siitä...
Lastoista tuli hieman erikoisen näköiset. Mielessä kävi kyllä ovatko ne nyt paras ratkaisu. Toisen jalan lastaa ei myöskään saatu taivutettua haluttuun asentoon, sillä ne muotoillaan suoraan lapsen jalkaan ja no, muutaman kuukauden ikäinen ei ole välttämättä tapahtumasta mielissään. Itse valmistuksen ja lastojen kuivaamisen jälkeen niitäkään ei kokeiltu enää polilla jalkaan.
Toinen lastoista puristi pohkeeseen, mutta saimme kotona föönillä lämmitettyä puumassaa ja muotoiltua sitä paremmaksi. Toisesta lastasta varpaat lipsuivat pois, sillä reunusta ei ollut tullut tarpeeksi - ja tyhjästä on paha nyhjästä, niin sanotusti. Apteekista löysin mielestäni todella kätevän tuotteen avuksi kiinnitykseen: itsekiinnittyvä sideharso! Tiedättekö, se sellainen jota eläinlääkärissä koirille ja kissoille laitetaan. Se pysyi hyvin! Mutta ei ollutkaan sitten niin hyvä ajatus, sillä illalla sidosta pois ottaessani huomasin kirkkaanpunaisen painauman toisessa pohkeessa... Se jälki pysyi muistaakseni kolmesta neljään kuukautta..!
Muutoin puulastojen kanssa sujui hyvin. Lasta ne eivät haitanneet tippaakaan, ne eivät aiheuttaneet iho-ongelmia ja näyttivät jokseenkin ylläpitävän toivottua asentoakin, kunnes kuukauden-parin käytön jälkeen alkoi toinen jalka taas palautua.
Toim. huom. tänä aikana huomattu toisessa, kampuran suhteen "paremmassa" jalassa muutakin rakennepoikkeavuutta joka oli omaan silmääni näkynyt jo kauan. Jalkaa ei olla vieläkään kuvattu.
Alkaa tapahtua
Odotellessani aikaa kirurgian poliklinikalle, olin turhautunut siihen että mitään ei tapahdu eikä kukaan laita lähetettä tutkimuksiin vaikka merkkejä lapsella on muustakin sairaudesta - vähintään tutkimisen arvoisia.
Olimme aiemmin kolmen kuukauden iässä käyneet sairaalan fysioterapeutilla arviossa, hän totesi jo silloin vauvan olevan hypotoninen ja motoristen taitojen olevan hiukan ikäistään heikommat. Epäili vauvan olleen jo syntymästä asti jonkin verran hypotoninen, sillä hänen mukaansa vauva joskus virheellisesti merkataan "jänteväksi" vaikka kyse olisi oikeastaan jäykkyydestä. Ahkeralla treenaamisella saimme motorisia taitoja paremmin "ajan tasalle". Hoitojaksoa voitaisiin sairaalan fysioterapeutin mukaan katsoa 4-5kk iässä, mutta neuvolassa asiasta kysyessäni terveydenhoitaja ei nähnyt sille vielä aihetta.
Soitin tutulle fysioterapeutille joka jo vauvan ensimmäiset kaksi viikkoa kävi jumppaamassa jalkoja, josko hän tulisi tekemään arvion meidän kustantamana ja katsottaisiin sitten mitä tehdään.
Hänen ei tarvinnut kauaa vauvaa tarkkailla kun totesi jo fysioterapian tarpeen olevan ilmeinen. Myös "palautunut kampura" oli varmasti osittain seurausta siitä että fysioterapeutin mukaan vauva käytti sitä fiksaatioon - kun oli alhaisen lihasjäntevyyden vuoksi hankalaa ylläpitää istuma-asentoa, käytti vauva jalkaa tukena viemällä jalkaterää eteen.
"Fysioterapeuttilotossa" onneksi voitimme ja hän on ajanut asiaamme paljon eteenpäin sen lisäksi että on taitava "jumppari". Hän järjesti meille ajan sairaalan fysioterapeutille arvioon (tämä on tietysti välttämätöntä maksusitoumuksen saamiseksi). Sairaalan FT kertoi, että olisin voinut kyllä milloin vain soittaa sinne ja arviokäynti olisi järjestetty jo aiemmin. Hän myöskin näki selkeän fysioterapian tarpeen. Lausunnossa mainitaan myös ataksinen liikehdintä (nyt tiedämme että tämä luultavasti johtui asennon ylläpitämisen vaikeudesta, väsähtämisestä - hypotoniasta) sekä minun haluni lisäselvityksiin mahdollisesta sairaudesta taustalla.
Tuttu fysioterapeutti alkaa käydä kotonamme kaksi kertaa viikossa, saamme myös jumppaohjeita itse toteutettavaksi.
Tulee aika kirurgian poliklinikalle ja aloitamme lapsen ollessa yhdeksän kuukautta sarjakipsaukset uudelleen vasemman jalan palautuneen asennon takia. (Aika sattuu olemaan osastohoidon aikana, jonne päädyimme mentyämme päivystykseen pitkittyneiden hengitystieoireiden takia, tästäkin lisää myöhemmissä julkaisuissa!) Kipsejä vaihdetaan neljästi.
Sitten aloitetaan taas tankohoito. Asetan polilla kengät ja tangon lapselle, ei itkua, ei huutoa. Ajattelin, että tämähän näyttää lupaavalta! Ensimmäiset kolme-neljä päivää olivat itkua ja hapaiden kiristystä. Selvästi lapsi itki kuitenkin tyytymättömyyttä ja epämukavuutta, ainakaan kovaa kipua ei ollut. Koska tähän aloitukseen oli ollut jo paremmat mahdollisuudet varautua, aloimme toteuttaa nukutukset tassuttelu unikoulu-metodia hieman muunnellen. (Tarpeeksi kauan jatkettuamme, lapsen sai kuin saikin rauhoituttuaan siirrettyä jopa hereillä sänkyyn.) Tärkeintä olisi pysyä rauhallisena ja johdonmukaisena, niin se olisi lapselle paljon helpompaa. Ja olikin! Toki oli, on ollut ja tulee olemaan hankalia öitä, pelkästään jo yliliikkuvien nivelten aiheuttaman kivun takia. Mutta tiesin jo ensimmäisestä vuorokaudesta lähtien, että aika oli todella otollinen tankokenkäilylle nyt. Edit. Tänäkin aikana kantapäät alkoivat punottaa ja niihin alkoi muodostua rakkoa. Saimme sairaanhoitajalta ohjeeksi sivellä Bacibact-haavavoidetta välillä. Se tuntui auttavan, vaikka virallisissa tankokenkäohjeissa(alempana) sanotaan ettei voiteita tulisi käyttää. Olin myös selvittänyt eri mahdollisuuksia suojata ihoa, ja parhaaksi meillä osoittautui apteekista yksittäin ostettava ns. keinoiho jota saa arkkeina. Leikkasin koko kantapään kokoiset palat suojaamaan punoittavaa ihoa. Vaihdellen käytimme myös Mepilex Liteä sekä Apteekki laastareita. Näiden kanssa hankaumat eivät haitanneet lasta ja kenkäilyä. Muutamia kertoa hiertymä hankautui rakoksi asti, jolloin tehostimme hoitoa (pesua, tuuletusta, voidetta). Virallinen ohje taitaa olla, että rakkojen kanssa kenkiä ei tule pitää, mutta tällä kertaa ne pysyivät meillä ns. kurissa.
Tässä kohtaa on hyvä huomauttaa, että lapsi on ollut melko perustyytyväinen syntymästään saakka, joten esimerkiksi ensimmäisiin tankokenkäily-yrityksiin liittyi hänelle todella epätyypillistä käyttäytymistä. Emme myöskään aivan yhtä hyviin uniin ole päässeet tankokenkien kanssa tänä päivänäkään, mitä ne olivat ilman kenkiä, mutta se ei välttämättä johdu (ainakaan pelkästään) kengistä. Lisättäköön myös, että esimerkiksi esikoisemme taas oli hyvin suuritarpeinen vauva ja kärsi uni-ongelmista (tämä tarvitsisi melkeinpä oman julkaisun) joten hänen kaltaisellaan kuvatunlainen itkuisuus ei välttämättä olisi ollut vielä niin hälyttävää!
Huom. Tankokenkäilyn aloitukseen liittyy yleensä aina parin ensimmäisen päivän ajan kovaakin itkuisuutta, se ei tarkoita että hoito tulisi epäonnistumaan tai vauva olisi välttämättä kovin kipeä. Kenkiä kannattaa päivällä käyttää usein pois ja laittaa tarvittaessa talkkia tai rasvaa. Sukkien tulee myös olla sileät. Jos mahdollista, ensimmäiset yöt kannattaa valvoa vuoroissa esimerkiksi puolison kanssa. Tätä kirjoittaessani löysin ihan hyvän käyttöohjeen ALFA-Flex-tankokenkiin. Aiemmin omiin tarpeisiini etsiessä löytyi suppeampi ohjeistus. Mielestäni tällainen tulisi kyllä saada kenkien mukana aina kotiin! ALFA-Flex & BETA-Flex. Käyttöohje - PDF Ilmainen lataus (docplayer.fi) Käytössä on myös toisen merkkisiä/mallisia tankokenkiä, mutta yllämainittu malli on yleisin.
Käytimme tankokenkiä 23/7 vuoden ikään asti, mikä tietysti lisäsi haastetta liikkumiseen ja fysioterapian toteuttamiseen. Yleensä kengät jätetään pois kun lapsi alkaa nousta tukea vasten, mutta koska meillä ei tankohoito sujunut alun perin odotetusti, täytyi toimia näin. Vuoden iässä saimme jättää kengät unikäyttöön! Kenkien kanssa on mennyt hyvin ja hiertymien ja rakkojen muodostuminen loppui kokonaan kun siirryimme pelkkään unikäyttöön. Meille ei ole annettu mitään arviota kauanko kenkiä tullaan nukkuessa käyttämään, mutta yleensä tankokenkähoito (unien aikana) jatkuu n. 4-6-vuotiaaksi asti.
-Sairaskertomus
#vinkittankokenkäilyyn #tankokenkävinkki #alfaflexbrace #tankokengät #tankokenkähoito #ponseti #ponsetimetodi #unikoulu #tassutteluunikoulu #kampurahoito #kampurajalat #kampurajalka #kampura #puuortoosi #puulasta #puukipsi #kipsihoito #sarjakipsaus #toistokipsaus #hypotonia #niveltenyliliikkuvuus #yliliikkuvuusoireyhtymä #yliliikkuvuus #fysioterapia