Tietoa kampurajalkaisuudesta

Koska olet nyt lukemassa tätä tekstiä, oletan että sinulla saattaa olla epäilys tai tieto esimerkiksi lapsesi/tulevan lapsesi kampurajalkaisuudesta tai sidekudossairaudesta. Mukava kun tulit!

Ensiksikin, jos luet tätä rakenneultran tai synnytyksen jälkeen, jolloin lapsellasi on todettu olevan kampurajalat: kyse ei ole todennäköisesti mistään vakavasta. Kampurajalka on yleisin jalan synnynnäinen rakennepoikkeama ja se todetaan noin yhdellä tuhannesta elävänä syntyneellä vauvalla. Noin puolella heistä se on molemminpuolenen. Varsinaisen kampurajalan lisäksi vauva voi syntyä "asentovirheisten" jalkojen kera, jotka näyttävät kampurajaloilta, mutta johtuvatkin tosiasiassa sikiöajan "pakkausvirheestä" eivätkä vaadi samanlaista hoitoa kuin varsinainen kampurajalka. Lisätietoa esim. https://www.skyry.org

Mikäli kampurajalkaisuus huomataan rakenneultrassa (läheskään aina se ei tule huomatuksi), käsitykseni mukaan kaikille halukkaille tehdään sikiöseulonta vakavimpien kehityshäiriöiden varalta.

Mitä luultavimmin kampurajalkaisuus ei vaikuta lapsesi elämään kovinkaan merkittävästi isompana. Tietyt urheilulajit saattavat jäädä haaveeksi, eikä täydellistä kivuttomuuttakaan voi luvata. Toinen jalka saattaa olla toista pienempi ja pohje/pohkeet normaalia pienemmät. Varhaislapsuuteen toki kuuluvat seurannat, kipsaukset, mahdollinen akillesjänteen leikkaus sekä tankokenkähoito.

Kampurajalat jaetaan neljään eri tyyppiin:

1. Positionaalinen eli posturaalinen (asennon aiheuttama) kampura, joka on yleensä hoidettavissa manipulaatiolla tai lyhytaikaisella toistokipsauksella. Posturaalinen kampurajalka johtuu yleensä asentovirheestä ja kohdun ahtaudesta. Jalan rakenne on kaikin puolin normaali.

2. Kongenitaalinen (synnynnäinen) eli idiopaattinen kampura,johon liittyy mm. luiden epänormaali muotoutuminen, mutta ei muita sairauksia. Tähän ryhmään kuuluu 85 % kaikista kampurajalkapotilaista.

3. Teratologinen (epämuodostumainen) kampura, johon liittyy myös neurologisia häiriöitä kuten spina bifiada eli selkärankahalkio.

4. Syndroominen (oireyhtymäinen) eli neurogeeninen kampura, johon liittyy yleistä geneettistä syndroomaa (perimästä aiheutuvia oireyhtymiä), kuten artrogrypoosia (nivelten tietynlaista epämuotoisuutta) ja CP-vammaa.

Lähde: skyry.org

Ylläolevaan viitaten, on erittäin todennäköistä, että kampurajalkaisuuteen ei liity muita sairauksia! Meidän tapauksessamme kyse on syndroomisesta kampurajalasta, sillä lapseltamme löytyi geenivirhe, joka aiheuttaa Loeys-Diez syndrooman, joka taas aiheuttaa mm. kampurajalkaisuutta. Meillä kampurat ovat molemminpuoleiset.

Koen, että mahdollisuudesta myös syndroomiseen kampurajalkaan on kuitenkin hyvä olla tietoinen, sillä yksikään hoitava taho ei ainakaan meille tästä maininnut ja kipsausten sekä kirurgin arvioiden(jaloista) lisäksi meillä oli ainoastaan normaalit neuvolaseurannat. Tietämys jo pelkästään kampurajaloista on kokemukseni mukaan terveydenhuollossa hyvin vähäistä.

Tällä sivustolla on tarkoitus tarjota asiallista tietoa kampurajaloista ja LDS:sta sekä omia kokemuksiamme. Jätän kirjoituksista pois tunnistettavat tiedot lapsen yksityisyyden suojaamiseksi.

En ole asiantuntija ja kirjoitan omien kokemuksiemme pohjalta.

Mikäli huomaat asiavirheitä toivon että kerrot siitä kommenteissa.

Kypsyttelin ajatusta sivustosta hyvän tovin ja mm. kampurahoitomme on jo hyvässä vaiheessa. Tulen kuitenkin kertomaan kampuroiden korjauksesta ja LDS:n toteamisesta kronologisessa järjestyksessä seuraavissa blogipostauksissa.

-Sairaskertomus

#kampurajalat #kampurajalka #sidekudossairaus #sidekudossairaudet #sairaskertomus #lds #loeysdiezsyndrooma #loeysdiez #loeysdiezoireyhtymä #harvinaissairas #harvinaissairaudet