Epätietoisuutta ja Netflix-maraton sairaalassa / LDS osa 2/4

Edellisessä julkaisussa kerroin kuinka päädyimme hengitystieoireiden vuoksi päivystyksen kautta lastenosastolle ja tutkimuksiin. Vauva on tällöin n. 9,5 kuukauden ikäinen.

Olin olettanut että teemme vain nopean pyörähdyksen päivystyksessä ja lähdemme takaisin kotiin. Lääkärin tutkittua lapsen kaikki etenikin nopealla tempolla: vauva sai tarvitsemaansa lääkettä ja muun muassa happisaturaatiota tultaisiin seuraamaan. Tehtäisiin tutkimuksia, jotta syyt selviäisivät. Emme lähtisikään takaisin kotiin.

Hoitaja saattoi meidät tutkimushuoneesta lastenosastolle omaan huoneeseemme, johon saapui kliinisen neurofysiologian sairaanhoitaja. Covid19- tai muutakaan virustartuntaa ei vauvalta löydetty, joten emme ole eristyksessä ja hoitajat sekä lääkärit voivat käyttää pelkkää maskia hoitaessaan meitä. Saan myöskin pari ensimmäistä päivää käydä hakemassa ruokia vauvan kanssa, kunnes kolmantena päivänä tällä itkiessään vuotaa nenä ja joudun jättämään vauvan huoneeseen hakiessani ruokia. Onneksi vauvan isä ja isosisarus saavat kuitenkin vierailla luonamme.

Sairaanhoitaja on empaattinen ja mukava. Hän tarkkailee ja kyselee vauvasta, muistaakseni saattoi tehdä tutkimuksiakin. Hän esittelee huonetta ja kertoo sairaalan käytännöistä. Valitettavasti osastohoidosta ei näy Omakannassa muuta kuin ajankohta, laboratorio- ja kuvantamistutkimustulokset ja meitä hoitaneet henkilöt. Vietämme sairaalassa merkintöjen mukaan kymmenen päivää, jonka aikana meitä hoitaa viisi eri lääkäriä, neurofysiologinen sairaanhoitaja, puheterapeutti ja ravitsemusterapeutti sekä tietysti vuorossa oleva sairaanhoitaja.

Kuvantamiset

Ensimmäisenä tai toisena päivänä lääkäri määrää kiireellisen pään ja selkärangan magneettikuvauksen ja aivosähkökäyrän otettavaksi. Elimme muistaakseni perjantaita, joten samana päivänä ehditään vielä EEG eli aivosähkökäyrä ottaa, mutta muistelen että magneetti meni maanantaille. Myös verikokeita otetaan ensimmäisestä tai toisesta päivästä lähtien.

Oli tullut paljon ja nopeasti. Vauva oli uupunut kaikesta tutkittavana olosta, uudesta ympäristöstä, vieraista ihmisistä ja rytmittömyydestä. Itse olin uupunut kantamaan itkuista vauvaa epätietoisena tulevasta - päätä särki ja oli huono olo.

Aivosähkökäyrä yritettäisiin ottaa vauvan nukkuessa. Pidin vauvaa hereillä niin kauan kuin mahdollista, kunnes hän nukahti käsivarsilleni. Silloin hoitaja tulikin hakemaan meitä toiseen kerrokseen.

En voi olla miettimättä, miltä olisi oma käyräni mahtanut tuolta ajalta näyttää. Se kuuluisa v-käyrä ainakin oli tapissa.

EEG:ssä vauvalle laitetaan tiukka myssy jossa on reikiä. Rei'istä päätä raaputellaan puutikulla ja kiinnitetään "liimalla" anturit paikoilleen. Myös korviin napsautetaan anturit jotka ovat mekanismiltaan kuin "tekokorvakorut" - paitsi näyttävät napsahtavan kiinni paljon tiukemmin. Nuku siinä sitten. Myös kamera asetetaan kuvaamaan ja äänittämään vauvaa (ja minua koska hän on sylissäni) tutkimuksen ajaksi. Koko esitys on yhtä tuskaa. Vauva hikoilee, huutaa ja rimpuilee. Minä hikoilen ja puren hammasta yhteen. Koitan kaikin voimin pitää häntä tiukasti sylissäni ja toivon että tämä rauhoittuisi, sillä se on edellytys tutkimuksen onnistumiselle. Hoitajat menevät useita kertoja luotamme tietokoneen ääreen vain todetakseen että joku antureista ei taaskaan anna dataa. Sitten ovatkin taas piuhat solmussa. Ihan sekopäistä touhua oli se. Muistaakseni hoitajat kertovat, että 10-15 minuuttiakin hyvää käyrää riittää kun suositeltu aika on 30 minuuttia. Tutkimushuoneessa vietämme muistaakseni reippaan tunnin (joka tuntuu puolelta päivältä) ja saamme 10-15 minuuttia riittävän hyvää käyrää. En voi olla miettimättä, miltä olisi oma käyräni mahtanut tuolta ajalta näyttää. Se kuuluisa v-käyrä ainakin oli tapissa. Suunnistamme takaisin huoneeseemme. EEG ei tietenkään satu, eikä ole muutoinkaan lapselle epämiellyttävä, paitsi yliväsyneelle 9,5 kuiselle joka ymmärrettävästi ärsyyntyy huomattavasti kiinnipitelystä ja päähänsä kajoamisesta. Vauvan EEG-tulos on normaali.

Lepään ja katson Netflixistä The Good Doctoria aina kun vauva nukkuu, muutoinkin sivusilmällä. Vauvan hereillä ollessa koitan viihdyttää häntä lattialla tuttipullon korkilla, avaimilla ja pikkuautolla jonka olimme ottaneet mukaan. Vauvalle aloitetaan Ventolinen lisäksi Flixotide (Flixotide Evohaler on kortisonivalmiste, jolla on tulehduksia ja allergiaa ehkäisevä vaikutus suoraan keuhkoissa. Vähentämällä tulehdusta pyritään ehkäisemään äkilliset astmakohtaukset.

Flixotide Evohaleria käytetään säännöllisesti astman oireiden ehkäisyyn ja pahenemisvaiheiden hoitoon. Täysi vaikutus saadaan vasta muutaman päivän käytön jälkeen. Valmiste ei tuo välitöntä lievitystä akuutteihin astmakohtauksiin. Lähde: lääkeinfo.fi). Aina nukkuessaan vauvalla on jalkaan kiinnitettynä pulssioksimetri, joka mittaa hapettumista ja pulssia. Käyrät näkyvät hoitajien monitoreista reaaliajassa. Koko ajan vauva hapettuu riittävän hyvin, saturaatio kuitenkin hieman paranee kun Ventolinea annetaan.

MRI ja anestesia

Magneettikuvauksen ajan tulee olla täysin paikoillaan, joten on selvää että anestesiaa tarvitaan. Lääkäri laittaa aamulla kanyylin valmiiksi jotta siitä saadaan vähän myöhemmin tipan kautta nesteytys menemään. Tapaamme myös anestesialääkärin, joka kertoo että he konsultoivat vielä yliopistosairaalaa, olisiko järkevämpää matkustaa sinne "täysnukutukseen" ja hengityskoneeseen vai tekisivätkö hekin samaan tapaan "kevytnukutuksen" eli humautuksen. Anestesialääkäri kertoo, että diagnoosin ollessa avoin, he noudattavat aina erityistä varovaisuutta eivätkä vielä täysin tiedä miten vauvamme tulee reagoimaan nukutusaineeseen.

Tutkimus tehdään kevytnukutuksessa, eikä matkustusta toiseen sairaalaan tarvita. Esilääke annetaan ruiskulla suun kautta. Vauva tuntuu virkoavan siitä entisestään (näin kuulemma välillä käy) ja hoitajan saattaessa meitä magneettikuvaukseen, vauva istuu ja pyörii häkkisängyssä. Riskitietolomake on täytetty ja vauvalla on mukana "matkamonitori" pulssioksimetriin. Anestesialääkäri ja radiologi, sekä poliklinikan sairaanhoitajat ottavat meidät vastaan. Vauva on hereillä mutta jo rauhallisempi. Tässä vaiheessa annetaan nukutusainetta tipan kautta, ja anestesialääkäri toteaa vauvan ainakin sietävän sitä hyvin. Vauva alkaa nukahtaa ja hänelle laitetaan happimaski. Vauvan kädet ja jalat teipataan alustaan kiinni - nukkuessaankin kun voi liikkua, jolloin tutkimus epäonnistuu.

Mieheni on vienyt esikoisen mummolaan ja on tutkimuspäivänä kanssani sairaalassa. Hoitaja kehottaa meitä menemään vaikka kahville, vauva tuotaisiin omaan huoneeseen noin tunnin päästä heräilemään. Lähdemme kahvilaan luottaen että vauva on osaavissa käsissä.

Reilun tunnin päästä vauva tuodaan huoneeseen heräilemään, kaikki on mennyt loistavasti ja maitoa voisi tarjota heti kun hän on kunnolla hereillä. Vauvalle kulkee lisähappi ja pulssioksimetri kiinnitetään huoneen omaan monitoriin, josta se näkyy lastenosaston hoitajille.

Lääkärit eivät tietenkään kerro epäilyjään ennen kuin ovat varmoja, joten on oman päättelyni ja mielikuvitukseni varassa, mikä vauvalla voisi olla.

Lääkärit eivät tietenkään kerro epäilyjään ennen kuin ovat varmoja, joten on oman päättelyni ja mielikuvitukseni varassa, mikä vauvalla voisi olla. Suoraan olin kysynyt voisiko kyse olla jostakin lihasrappeumataudista, mutta helpotuksekseni lääkäri ei nähnyt varsinaisesti tällaisesta viitteitä. Olisi paljon muitakin lihaksistoon vaikuttavia sairauksia, jotka eivät olisi eteneviä. Päivänä jona magneettitutkimus tehtiin, omasta mielestäni todennäköisin diagnoosi oli CP-vamma. (Vaikkei se tietenkään kaikkia oireita olisi selittänyt.) Kaikenlaisten kauhuskenaarioiden jälkeen toivoinkin sitä: kyse olisi kohdallamme puhtaasti liikuntavammasta, luultavasti jopa lievästä - ei hengenvaaraa ja saattaisi jopa olla että hyvällä toimintakyvyn ylläpidolla elämä olisi lähes normaalia. MRI-löydös on kuitenkin normaali.

Taas oltiin tilanteessa, jossa pelättiin pahinta ja toivottiin parasta: ehkä tämä ei olisikaan "mitään" ja vaivat väistyisivät ajan kanssa itsekseen.

Omassa huoneessa heräilemässä.

Rintakehän(thorax) röntgen on myös otettu: keuhkot ja sydän näyttävät normaaleilta.

Taas oltiin tilanteessa, jossa pelättiin pahinta ja toivottiin parasta: ehkä tämä ei olisikaan "mitään" ja vaivat väistyisivät ajan kanssa itsekseen.

Labroissa huomioni herättivät laktaatti-pyruvaattisuhde, sekä verikaasuanalyysin poikkeavat arvot. Nämä otettaisiin jatkotutkimuksissa huomioon.

Yhtenä päivänä verta otetaan myös eksomisekvensointia eli geenipaneelia varten. Verta täytyy ottaa verraten reippaammin ja saada näyte suoraan pakastelaukkuun. Minun lisäkseni vauvaa pitelee kaksi hoitajaa laboratoriohoitajan ottaessa näytettä ja toisen aikaa varmistaakseen näytteen käyttökelpoisuuden. Minun tilallani olisi voinut olla myös hoitaja, mutta mahdollisuuksien mukaan halusin osallistua aina itse toimenpiteisiin.

Myös laktaatti-pyruvaattisuhde kontrolloidaan ja se on edelleen koholla. Aminohapot tulevat siis tutkittavaksi myös, mutta vastaukseen menee noin neljä viikkoa.

Syömisen haasteet

Vauvamme ollessa reippaan kolmen kuukauden ikäinen, on tavanomaista että hänen aukileensa on reilusti kuopalla. Aukile on on kohta pään päällä, jossa kallon luut eivät ole vielä kasvaneet yhteen. Aukileen tulisi olla tasainen, ei koholla tai kuopalla. Aukile tuntuu kuitenkin vauvoilla selvästi. Mainitsin neuvolassa tästä, ja terveydenhoitaja kehotti ehdottomasti antamaan äidinmaidon lisäksi korvikemaitoa niin paljon kuin vauvalle kelpaa. Vauvalla oli usein myös vatsa sekaisin, mikä tietysti osaltaan poisti nesteitä kehosta. 5-6 kuukauden iässä syöminen ylipäätään alkaa tökkiä: ruoka ei oikein maistu. Tämä on vauvoilla hyvin yleistä ja ajattelen sen liittyvän mahdollisesti myös hampaiden puhkeamiseen.

Kun valmiudet täyttyvät, alamme tarjota turvallisia sormiruokia. Sormiruoka ei vauvalle maita sen paremmin, lisäksi hänellä on hieman haasteita työstää sitä. Etenkin syödessä hengitys rohisee huomattavan paljon. Vauva joutuu myös välillä kakomaan ruokia, jotka on suuhunsa asti saanut. Samoihin aikoihin hän alkaa toisinaan kieltäytymään maidostakin (imetys on jo täysin loppunut). Soseita vauva huolii satunnaisesti vähäisiä määriä, parhaiten maistuvat itse pussista syötävät puurot ja soseet (esim. Semper ja Piltti).

Painonkehitys laahaa, mutta neuvolalääkäri ei ole vielä kovin huolissaan: vauva on ollut aina pieni, ja pahimmasta "kuopasta" painokäyrässä 3-4kk iässä päästiin ylös päin aloittamalla soseet ja korvikemaito.

Lastenosastolla lääkärit tietysti kiinnittävät huomiota painonkehitykseen ja syömisen haasteisiin, ja harkitsevat voisiko se johtua "löysästä" kurkunpäästä tai rakenteellisesta ongelmasta. Painoprosentti on jatkuvasti -18-19%.

Puheterapeutti tulee huoneeseemme seuraamaan vauvan syömistä. Hänen huomionsa on, että esimerkiksi suun motoriikassa ei näytä olevan ongelmia, mutta vauva tykkää laittaa suunsa täyteen ruokaa, jonka jälkeen sylkee/kakoo ruokaa pois. Tämä saattaisi olla aistihakuisuutta, ja suupaloja olisi hyvä rajoittaa pienemmiksi.

Puhun ravitsemusterapeutin kanssa puhelimen välityksellä hoitajan välitettyä tälle ruokapäiväkirjamme edellisen vuorokauden ajalta. Ruokapäiväkirjan ja keskustelumme perusteella RT ei ole vielä kauhean huolissaan ja antaa vinkkejä sileiden ja kylmien/"kuumien"(reilusti lämpimien) ruokien kokeilemisesta. Hän neuvoo aloittamaan rasvalisän ja lisäämään puuroihin/soseisiin maidonkorvikejauhetta jotta energiamäärä lisääntyisi. Mikäli näistä ei olisi apua, voisimme aloittaa antamaan tuttipullosta lasten letkuravintonakin käytettävää ravintoliuosta. Tärkeintä olisi olla stressaantumatta vauvan syömisestä tai syömättömyydestä.

Ehkä vähän kummallistakin, mutta en ollut kauheasti ruokailusta stressannutkaan. Toki kokeilin ahkerasti mikä saattaisi vauvalle maistua, ja olivathan ruokailut vähän "säätämistä".

Ravintoliuos

Alle kuukausi osastohoidon jälkeen ravintoliuos aloitetaan muun ravinnon lisäksi turvaamaan painonkehitystä. Tässä vaiheessa kahden mittauksen välissä paino oli tipahtanut hiukan numeroinakin, mikä on huolestuttavampaa kuin se, ettei paino nouse. Kyse ei kuitenkaan ollut kovin suuresta tipahduksesta, mutta vauva oli silminnähdenkin hoikistunut entisestään.

Kahtena tai kolmena päivänä pääsimme sairaalasta "kotilomalle". Lähdimme päivällä lääkärin kierron jälkeen ja tulimme illaksi takaisin. Ventoline täytyi vain pitää koko ajan mukana. Koko osastollaolon ajan vauvan yleisvointi oli pääosin hyvä, hengitysongelmia lukuun ottamatta. Myös "väsykohtauksia" tulee toki tänäkin aikana ja vauva jää milloin mihinkin keräämään voimia. Tässä vaiheessa vauva ryömii ja istuu, mutta muksahduksia tulee.

Tälle ajalle osuu myös käynti kirurgian poliklinikalla, jonne menen osastolta vauvan kanssa. Vasemmalle on tullut residiiviä, eli kampura-asento on alkanut palautua. Jalat kipsataan. Kipsit ovat hiukan aiempaa paksummat ja kömpelömmät ja näin ollen aiheuttavat vauvalle taas haastetta liikkumiseen, mutta nopeasti hän niihinkin tottuu!

Saamme lähetteen yliopistosairaalaan neurologian osastolle jonne meidät kutsuttaisiin muutaman viikon sisällä ja jäämme odottelemaan loppuja laboratoriotuloksia. Hengitystilanne on parantunut, joten tässä vaiheessa emme tarvitse vielä kotiin Ventolinea/Flixotidea. Pääsemme vihdoin kotiin!

Oletko ollut lapsesi kanssa sairaalahoidossa? Mitä sinulle jäi siitä päällimmäisenä mieleen? Luen mielelläni kommenttejanne kommenttikentässä, mutta halutessasi voit laittaa myös sähköpostia osoitteeseen info.sairaskertomus@gmail.com !

-Sairaskertomus

#sairaalahoito #lastenosasto #lastenosastolla #happisaturaatio #happiseuranta #hapettuminen #lapsenhengitysvaikeus #tiheähengitystaajuus #hengityksenvinkuminen #hengityksenrohina #mri #magneettikuvaus #vauvanmri #vauvannukutus #vauvananestesia #vauvanmagneettikuvaus #vauvaneeg #vauvanaivosähkökäyrä #kevytanestesia #ravitsemusterapia #ravintoliuos #vauvanruokahaluttomuus #vauvansyömisvaikeus #hypotonia #alhainenlihasjäntevyys #päivystys #mritutkimus #eegtutkimus