Case sattumalöydös vasemmassa keuhkossa

Perustin blogin sysätäkseni tänne ajatukseni ja kaiken sen spekulaation, jota kukaan muu ei jaksa kuunnella (tai jonka ajattelen kyllästyttävän ja masentavan muita).

Muutaman viikon radiohiljaisuus blogissa ei johdu siitä, etteikö mitään sanottavaa olisi ollut. Se johtuu siitä, että oikeastaan paljonkin on tapahtunut, mutta ei vielä tarpeeksi, jotta olisin voinut jäsennellä asiaa blogiin. "En halua että teksti kuulostaa kurjalta, minä en ole valittaja. En halua spekuloida blogissa, vaan kertoa faktisesti toteutuneesta hoitopolusta ja diagnooseista sen takana", ajattelin. Blogia ei kuitenkaan kenenkään ole pakko lukea, toivon että jokainen osaa suodattaa itselleen tarpeellisen sisällön. Ajatukset ovat ajatuksiani ja tilastot tilastoja - simple as that.

Kerroin aiemmin Loeys-Dietz-diagnoosin saaneen mieheni magneettiangiografiasta, jossa löytyi vain parin millin laajentuma aortasta. Kävikin ilmi, että laajentuma oli kasvanut pari milliä edellisestä kuvantamisesta, aortan tyven laajentuman ollen nyt 43-44 mm. Loeys-Dietz potilailla 40 mm on ns. leikkausraja (lähde: hopkinsmedicine.org), jonka jälkeen tutkitusti LDS-potilailla alkaa tulla aortan repeytymiä, jotka ovat valitettavasti usein myös kohtalokkaita.

Varsinainen yllätys oli kuitenkin sattumalöydös kasvaimesta keuhkoissa. Radiologi soitti tästä perään jo kuvauspäivänä.

Sillä välin kun odottelimme aikaa keuhkosairauksien poliklinikalle, olin jo tehnyt omaa salapoliisityötä selvittääkseni todennäköisyyksiä kasvaimen pahanlaatuisuudesta ja hyvänlaatuisten kasvainten todennäköisyydestä tai yhteydestä LDS:aan.

Kasvain oli spikulainen. Suurin osa niistä niistä on maligneja, eli pahanlaatuisia (lähde: utswmed.org) . Loeys-Dietz Families-Facebook-ryhmästä löytyi kyllä kokemuksia myös hyvänlaatuisista kasvaimista keuhkoissa, mutta tapaukset vaikuttivat erilaisilta.

Lähdin keuhkopoliklinikalle mukaan, ja lääkäri vahvisti, että valitettavasti tällaiset kasvaimet ovat useimmiten pahanlaatuisia. Kasvain oli kuitenkin niin hankalassa paikassa, ettei siitä saataisi koepalaa neulalla tai tähystämällä, joten aika PET-kuvaukseen yliopistolliseen sairaalaan varattiin. Lääkäri kertoi, ettei PET-kuvaus aukottomasti voisi todistaa kasvaimen hyvänlaatuisuuden puolesta ja epäili että keuhkojen leikkaus tulisi kyseeseen joka tapauksessa. Levinneisyyttä ei kuitenkaan aiemmassa magneettikuvauksessa näkynyt, mikä on tietenkin hyvä uutinen.

Oli kuitenkin vielä yksi ongelma: myös aortan tyvi vaatii leikkausta (proteesia), eikä leikkauksia voida tehdä yhtä aikaa. Lääkäri kyseli paljon Loeys-Dietzistä, ja löysi ilmeisesti itsekin tiedon 40 mm rajamitasta. Kardiologille on varattu aika kolmen päivän päähän ja PET-kuvaus tapahtuu siitä parin päivän päästä. Ensi viikolla olemme siis luultavasti hiukan viisaampia ainakin aortan hoitosuunnitelman suhteen.

Välillä ilmapiiri on kireämpi ja välillä vähemmän kireä. Oikeastaan haaveilen tällä hetkellä pienestä etäisyydestä ja täydellisen omasta ajasta. Itsekäs mutta inhimillinen ajatus - ja täysin toteuttamiskelvotonkin.

Kirjoitan tätäkin tekstiä tietysti omasta näkökulmastani, ja isojakin ajatuksia on pyörinyt päässä: mitä itse tekisin, jos minulla olisi enää vähän aikaa? Mitä tekisin jos jäisinkin yksin? Samaan aikaan arki on jatkunut normaalina: syödään, ulkoillaan, tuijotetaan tv:tä ja kiukutellaan - siis myös me aikuiset. Välillä ilmapiiri on kireämpi ja välillä vähemmän kireä. Oikeastaan haaveilen tällä hetkellä pienestä etäisyydestä ja täydellisen omasta ajasta. Itsekäs mutta inhimillinen ajatus - ja täysin toteuttamiskelvotonkin.

Mies sai sairaslomaa toukokuun loppuun asti, sillä viikko ennen keuhkopolin aikaa hänellä oli erinäisiä oireita joita ensihoitokin kävi tarkastamassa työpäivän aikana: rytmihäiriöitä, nopeaa sykettä, heikotusta ja huimausta. Lääkäri kysyi, että pitäisiköhän sairaslomaa jatkaa, kun on tässä varmaan mietittävääkin?

Aluksi löydös ja mahdollinen keuhkosyöpä tuntui absurdilta. Keuhkosyöpään sairastuneista miehistä viiden vuoden päästä on elossa vain 13%. Jos kasvain saataisiinkin leikattua, on 50% todennäköisyys että syöpä uusiutuu. Suurin osa uusiutumisista tapahtuu kahden vuoden aikana leikkauksen jälkeen. Lähde: Keuhkosyöpä - Kaikki syövästä (kaikkisyovasta.fi)

Ja samalla, kun Herran vuonna 2022 Euroopassa soditaan, tiedän että lääkärin on seuraavien viikkojen aikana täysin mahdollista yhdellä puhelulla pudottaa kuvainnollinen pommi meidänkin kotiimme.

Etsin mahdollisimman paljon kokemuksia ja tarinoita keuhkosyövästä. Toisin kuin monien muiden syöpien kohdalla, keuhkosyövästä ei löytynyt suomeksi yhtäkään "selviytymistarinaa". Pari viikkoa elin valmistautuen samaan lopputulemaan. Tällä hetkellä, käytyäni läpi vaiheen velloen karuissa tilastoissa ja syöpätarinoissa, olen hyvin toiveikas tulevaisuuden suhteen. Juuri nyt on vaikeampaa uskoa että se olisi jotakin, mistä ei parannuttaisi! Ja samalla, kun Herran vuonna 2022 Euroopassa soditaan, tiedän että lääkärin on seuraavien viikkojen aikana täysin mahdollista yhdellä puhelulla pudottaa kuvainnollinen pommi meidänkin kotiimme.

Kuvituskuvat yhteiseltä vaellusreissulta muutaman vuoden takaa.

Myös taaperon kuulumisia on ollut tarkoitus kirjoittaa hänen täytettyään puolitoista vuotta, mutta palaan niihin aikanaan omassa julkaisussaan.

Koen houkutusta jättää tämä teksti kokonaan julkaisematta, koska tässä kohtaa kaikki on niin avoinna. Jostain syystä minulla tuntuu olevan tarve kertoa loppuratkaisu kun jotakin aloitan. Mutta eihän se niin toimi, eikä se ole blogin idea. Joten ensikertaan, kiitos kun luit!

-Sairaskertomus