Aiemmin tapahtunutta..
Päivitetty: 31. jouluk. 2022
Heipparallaa! Mikäli olet viimeaikoina yrittänyt päästä sivuilleni siinä onnistumatta, johtuu se siitä, etten ole hoksannut käydä uusimassa maksua (joka oli muuten sekin noussut viime vuodesta, mutta menkööt - tykkään tämän alustan helppoudesta ja mahdollisuuksista). Nyt on kuitenkin maksut kunnossa, joten enää puuttuu uutta sisältöä!
Kun aloitin blogin vajaa vuosi sitten, tunsin itseni ja tiesin että alkuinnostuksen jälkeen julkaisutahti saattaa muuttua verkkaisemmaksi. Syksyllä tuntui etten itsekään pysynyt perässä, saati että olisin osannut enää blogia päivittää. Kerran aiemmin syksyllä kyllä istuin alas kera ison kahvimukin ja kolme tuntia aikaa vain kirjoittamiseen. Voitinkin tyhjän paperin syndrooman ja sain päivitettyä kuulumiset ajantasalle. Jotain kuitenkin tapahtui, ja ennen kuin ehdin julkaista tekstiä, oli se jo hävinnyt kuin tuhka tuuleen. Olin yhteydessä myös tekniseen tukeen, mutta kuten arvelin, ei se ollut enää missään palautettavissa. Koska viimekerrasta on aikaa, niin käydään tapahtumat ihan pikakelauksella läpi:
Loppukesästä käytiin taaperon kanssa sydänkontrollissa. Lääkärinä oli "omalääkärin" sijaan lastenkardiologi ULS:ista (ei oma sairaala), jota oli alunperinkin konsultoitu sydän-/aortta-/lääkitysasioissa diagnoosin varmistuttua. Sydämessä kaikki ok ja seuraava kontrolli varattiin vuoden päähän. Losartan-lääkitystä nostetaan. Koska diagnoosi oli lääkärille jokseenkin tuttu, otin esille pohtineeni piilosuulakihalkion mahdollisuutta. Tämä oli yhtämieltä siitä, että koska sitä ei ole korvalääkäri poissulkenut, laitetaan lähete sitä varten. Tästä muutaman kuukauden päästä korvalääkäri poissulki piilosuulakihalkion.
Aina jano ja koko ajan...pissahätä
Kesäloma oli loppumaisillaan, ja yhtäkkiä taapero joi aivan hirveästi. Ihmettelimme sitä aina välillä ääneen, mutta ajattelimme että nyt on vain heikomman syömisen kausi, ja maha täytetään sitten juomalla. Runsas juominen painottui erityisesti iltoihin. Luonnollisesti vaipat täyttyivät pissasta myös aiempaa nopeammin. Yksi ilta, jolloin taapero joi vielä sängyssä illalla toista juomapullollista (pullon tilavuus taitaa olla 0,4), katkaisi kuitenkin kamelin selän ja avasin Googlen. Tunteakseni itseni täysin idiootiksi. Minulla ei ole tapana ensimmäisenä ajatella minkä tahansa vaivan olevan välttämättä vakavinta, joten tätäkin oli seurailtu hyvä tovi. Mutta kun luin diabetesoireista, minulle valkeni, ettei siinä tosissaan tulekaan muita oireita, ennen kuin ollaan jo hengenvaarassa. Epäröimättä soitin siis päivystykseen vaikka lapsi oli jo unten mailla. Hoitaja oli samaa mieltä siitä, että tilanne täytyisi kyllä tarkistaa. Koska asumme syrjässä ja lapsi nukkui rauhassa sängyssään, laitettiin meille kotiin kiireettömästi ensihoito ottamaan verikokeet.
Lainaus Omakannasta: "Noin 3 viikkoa sitten * oli pari päivää kuumetta ja äiti huomasi samalla että niskassa oli suurentuneet imusolmukkeet. Tämän jälkeen * on ollut väsyneempi ja ärtyneempi. Iltaa kohden hän on juonut paljon enemmän kuin normaalisti ja myös pissannut enemmän, varsinkin öisin. Unessa hän välillä vähän on uikuttanut kuin olisi ehkä kipua jossakin. Syöminen on ollut vaihtelevaa, niin kuin aikaisemminkin. Äiti nyt mietti jos nämä oireet sopii diabetekseen.SuunnitelmaTämmöiset oireet voivat viitata diabetekseen. Konsultoitu lääkäriä ja olisihan se hyvää jos tänään vielä saisi kontrolloitua verensokeria. Äidillä kotona verensokerimittari mutta ei neuloja. Hän yrittää jos tuttava piiristä saisi jostakin lainattua, muuten soittaa takaisin ja katsotaan miten saadaan asiaa hoidettua.
Äiti soittanut hetken päästä ja hän ei saanut lainattua neuloja. Soitettu kenttäjohtajalle ja järjestetty niin että ambulanssi käy tarkistamassa verensokeria."
Tehtävä oli pian onnistuneesti suoritettu ilman, että taapero heräsi edes kunnolla hereille. Ja tulokset..ne olivat kunnossa! Olisimme saaneet seuraavana päivänä käydä vastaanotolla, mutta koska vointi oli koko ajan ollut hyvä, en nähnyt sille tarvetta, ja runsas juominenkin normalisoitui pikkuhiljaa. Kyse siis luultavasti oli kuitenkin juuri mahan täyttämisestä nesteellä.
Käytiin kampurakontrollissa ja jalkojen röntgenissä, koska oik. jalassa hieman poikkeavuutta norm. kampuraan. Lainaus Omakannasta: "Kampuroiden tilanne on pysynyt vakaana. Natiivikuvissa selkeätä muuta rakennepoikkeavuutta ei tule esille. Jatketaan edelleen tankohoitoa unien aikana. Puolen vuoden kuluttua näyttö."
Päiväkodin aloitus
Lapset aloittivat syksyllä uudessa päiväkodissa, eri ryhmissä.
Siellä suhtauduttiin taaperon (voinko vielä puhua taaperosta hänen ollessaan kaksivuotias tätä kirjoittaessani?) perussairauteen ja lapseen itseensä hyvin kiinnostuneesti. Kävimme aktiivista vuoropuhelua hoitajien ja päiväkodin johtajan kanssa alussa, jotta heillä olisi kaikki olennainen tieto, ja jotta kenenkään taaperon kanssa tekemisissä olevan ei tarvitsisi jännittää hänen hoitamistaan. Myös kuntoutusohjaaja osallistui yhteistapaamiseen fysioterapeutin, päiväkodin johtajan, taaperon lastentarhanopettajan ja meidän vanhempien kanssa.
Taapero arasteli aluksi kovasti, ja mm. meni maahan kerälle itkemään kun joku lähestyi tai katsoi hänen suuntaansa. Kävimme viikon ajan yhdessä tutustumassa päiväkotiin, ennen kuin jätin lapsen yksin hoitoon.
Kaikki hoitajat opettelivat laittamaan tankokengät unille mentäessä.
Kuten arvelinkin, aluksi päiväkodissa ei ruoka maistunut, koska uudenlainen ruokailutilanne oli jännittävä. Veimme päiväkotiin Minimax-ravintoliuosta, jonka muuten olimme saattaneet jättää käytöstä jo pois. Taapero ei kuitenkaan sitäkään päivähoidossa huolinut. Itse en ollut ravinnonsaannista kovin huolissani, sillä sain aina hakea kotiin virkeän taaperon, jolle ruoka maittoi illalla todella hyvin. Ehkä n. puolentoista kuukauden kuluttua alkoi ruoka päiväkodissakin maistua.
Alussa taapero oli pääasiassa hoitajien sylissä, jotka hän hyväksyi kaikki hyvin nopeasti. Muut lapset ja uudet tilanteet jännittivät ja veivät kokonaisjaksamista alaspäin.
Marraskuun loppupuolella alkoi tulla viestiä, kuinka reippaasti taapero jo ulkoilee ja osallistuu leikkeihin sisällä.
Fysioterapeutti on käynyt kerran viikossa päiväkodilla, ensin hakien taaperon jumppasaliin, mutta lopulta tehden ratkaisun, että jumpat hoidetaan ryhmän omissa tiloissa, jotka ovat tuttuja taaperolle.
Miehen aortankorjausleikkaus siirtyy
Mies sai aortankorjausleikkausajan joulukuun puoleen väliin, jota ehdimme jo alkusyksystä asti odottaa ja tehdä järjestelyjä. Kuitenkin ihan marraskuun viimeisinä päivinä sairastuimme koronaan (sitä kaksi vuotta onnistuneesti välteltyämme...), ja leikkaus näinollen siirtyi 28.2.23!
Väsymystä ilmassa
-aaperon unet ovat huonontuneet syksystä alkaen. Flunssia on ollut jatkuvalla syötöllä, ja osa heräilyistä/univaikeuksista on varmasti johtunutkin niistä.
Hän sai myös isovarpaaseensa kynsivallintulehduksen, johon vaadittiin antibioottikuuri. Tankokenkiä pidimme lääkärin suosituksesta tuon ajan normaalisti. Kampurajalkaisilla on usein ns. ylöspäin kasvavat varpaankynnet, jotka tulehtuvat herkemmin. Mikäli uusia tulehduksia tulee, täytynee konsultoida omaa kirurgia, olisiko aiheellista hoitaa kynnet kuntoon.
Jossain vaiheessa epäilin refluksivaivojen palanneen, sillä itku alkoi aina heti kun täytyi käydä makuulle. Muutenkin yökitinät kuulostivat jkv aiempien refluksivaivojen kaltaisilta. Tässä vaiheessa hän alkoi myös pyytää juotavaa yöllä (saattaisi auttaa mikäli kurkku olisi refluksista ärtynyt), ja sekin tapa "jäi päälle".
Taapero myös hankasi öisin paljon nenänvieruksia käsillään ja itkeskeli. Mieliestäni nenän sivut näyttävät aika ajoin myös vähän turvonneilta. Nenän viereen on lehahtanut mausteisemmasta ruuasta myös tulipunainen laikku. Google on laulanut, ilman toivottua tulosta, joten jos sinulla on jotain tietoa/vinkkiä mistä tämä voisi johtua, niin kerro ihmeessä! Lehahtelua poskissa, leuassa ja silmien alla on välillä.
Myös ikeniä taapero on hangannut sormin öisin paljon, vaikkei hampaita ole tulossa. Aika hammashoitajalle meillä on viikon päästä, joten onneksi suunkin tilanne tulee sitten tarkastettua.
Kaiken lisäksi sattuu pieni haaveri..
N. reipas kuukausi sitten taapero touhusi ilman sukkia kotona, ja jossakin välissä vähän inahti. Hetkeä myöhemmin huomasimme sohvalla verta, ja jalkapohjasta löytyi pienenpieni haava (tai ennemminkin reikä). Jalka tuntui kipeältä eikä taapero suostunut astumaan sillä lainkaan. Siihen muodostui mustelmaa ja turvotusta. Muistaakseni seuraavana arkipäivänä kävimme näyttämässä sitä sairaanhoitajalle, joka totesi että mustelmaa kyllä on, mutta ei tulehduksen merkkejä, eikä siellä voi olla vierasesinettä, kun ei arista painelua (taapero saattaa hoitotilanteissa mennä "lukkoon" eikä välttämättä ilmaise edes kohtalaista kipua).
3-4 päivää kului kokonaan kävelemättä, jonka jälkeen taapero alkoi astua jalan ulkosyrjällä, mikä ei tietenkään ollut toivottava liikemalli. Tästä hän onneksi pian pääsi ja alkoi astua koko jalalla. Kuitenkin tästä vahingosta lähtien, yöt ovat huonontuneet entisestään. On todella vaikea sanoa, onko näiden tapahtumien välillä syy-seuraussuhdetta, vai ovatko yöt huonontuneet monen sattuman summasta, kuorrutettuna omalla epäjohdonmukaisuudellani. Tarvittaisiinko apuun lääkäri vai jämäkkä unikoulu?
Haaverin jälkeen taapero alkoi iltaisin vastustella tankokenkiä ja riuhtoa niitä öisin pois. Sen suhteen yöt ovat olleet hankalia, ja tarvittava tankokenkäaika ei ole täyttynyt.
Meillä sattui olemaan neurologiaika n. 3vk tästä tapahtumasta, ja hän tutki jalkapohjan ja sanoi, että kyllä se ihan vierasesinereaktiolta vaikuttaa: jalkapohjassa tuntui ja tuntuu edelleen selkeä kova patti ja mustelma. Lääkäri kertoi sen olevan luultavasti valkosolumassaa joka yrittää työntää vierasesinettä pois (esim. lasin- tai muovinsirua). Sovimme että näytämme sitä seuraavassa kampurakontrollissa kirurgille, ellei tilanne mitenkään pahene.
Koska tankokenkätilanne oli mennyt niin hankalaksi, sain soittoajan kirurgille ja kerroin tilannetta läpi. Sovimme että yritämme ensin leventää tankoa, mutta mikäli sillä ei ole öihin rauhoittavaa vaikutusta, tulemme aiemmin näytille. Nyt takana on n. 2 vk levennetyllä tangolla, ja vaikka se aluksi tuntuikin ihan vähän helpottavan, taisi se olla kuvitelmaa. Fysioterapeutilta sain tänään vahvistusta siihen, että varaan aikaisemman ajan heti seuraavana arkipäivänä, sillä mikäli jalkapohjaa jouduttaisiinkin joka tapauksessa avaamaan, on se parempi tehdä aiemmin kuin myöhemmin...
Puheterapeutin arviossa kävimme marraskuussa, sillä puhetta ei ollut juurikaan lokakuun neurologikäyntiin mennessä kuulunut (kävimme neurologin kontrollissa siis sekä loka- että joulukuussa). Kävi kuitenkin niin, että muutaman viikon aikana taapero alkoi tuottaa puhetta ihan valtavasti! Toki puhe oli hyvin epäselvää, mutta edistys huimaa. Tämän myötä puheterapeutti arvioi ettei tässä vaiheessa pt tarvetta ole, joten jäädään seurantalinjalle.
No huh kun alkoi itseäkin hengästyttää. Ehkä olisi pitänyt tehdä näistä PowerPointti tai YouTube-video, mutta jos pääsit tänne asti, niin kiva kun luit!
Loppuun otan muutaman otteen joulukuisesta neurologin lausunnosta joka saapui sopivasti tänään, ja lopettelen sillä. Iloista uutta vuotta 2023!
"* on nyt 2 v 1 kk ikäinen poika, jolla on perussairautena Loeys-Dietz-oireyhtymä tyyppi IV. Kelan vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena fysioterapia sekä alin vammaistuki molemmat vuoden loppuun asti. Nyt pyydetty puheenkehityksen varmistamiseksi puheterapeutin tilannearviota.
...
2 v iässä tehty arvio, puheenkehityksessä on juuri arviohetkellä viime viikkojen aikana tapahtunut selkeää edistymistä ja hän on alkanut tuottaa useamman sanan ilmauksia. Puhe on äänteistöltään vielä epätarkkaa, mutta ikätasolle tyypillistäkin huomioonottaen viivästyneesti alkaneen puheentuoton.
...
Puheterapeutin jatkosuunnitelmana on seurata puheen selkiytymistä muutaman kuukauden ajan. Puheterapeutti soittaa kotiin 4-6 kuukauden kuluttua.
...
Fysioterapiapalaute...
* on kampurajalat synnynnäisesti jotka kirurgisessa hoidossa edelleen. Seurannat noin 6 kuukauden välein. Pyrkii mielellään leikkimään W-asennossa. Tämä auttaa häntä fiksoimaan keskivartaloa vahvemmin kun hän leikkii kaksikätisesti. Lantion hallinta on kehittynyt, mutta eriyttämistä harjoitellaan jotta osaisi nousta lattialta toispolviseisonnan kautta ylös. Vartalon kannattelun ja eriyttävien liikeparien käyttö on kovasti harjoittelun asteella. Fyysinen jaksaminen on kuitenkin vahvistunut. Tämä näkyy siten, että päiväkodissa * ei tarvitse kantaa ulkona niin paljon kuin aiemmin, liikkuu pidempiä matkoja ja ajallisesti touhuaa pidempään. Makuullaan levähtäminen/leikkiminen on vähentynyt...
...
Syksyn aikana nukkunut hieman epäyhtenäisemmin...Useampia flunssajaksoja. Tässä yhteydessä on esiintynyt liikuntakyvyn heikentymistä siten, että väsyneenä pää voi olla kallellaan ja se toimii kävelyssä suunnanmuutoksen menetelmänä. Motoristen taitojen suhteen ero perheen esikoiseen on selvä. Lasten liikkuessa kotona * liikkuu jo pystyasennossa, välillä pysähtyy esimerkiksi wc:n ovelle huilaamaan. Selkeästi on varauduttava rattailla sekä kotona että päiväkodissa...Edelleen väsähtää ja pyytää syliin. Tupsahtelua tasapainovaikeuksien vuoksi ja suunnanmuutostilanteissa tapahtuu edelleen, tuolloin siis tupsahtaa jaloiltaan takamuksilleen. Edelleen käytössä myös päiväunilla kiskokengät.
...
* tuottaa nyt puhetta runsassanaisesti, kuvailee asioita mutta puheilmaisut ovat vielä kovin epäselviä, vanhemmat tunnistavat sanoja tutkijaa paremmin. Tulee kuitenkin katsekontaktiin, on kiinnostunut leluista ja niillä leikkimisestä. Tupsahtaa kävellessään takamuksilleen. Tasapaino ei tahdo pysyä. Kertaalleen kun on kiivennyt tuolille tuoli meinaa kaatua pojan pystyyn noustessa taaksepäin, jolloin isä saa kopin tuolista ja pojasta eikä vahinkoa satu. Vartalon hallinnassa ja tasapainon hallinnassa on kuitenkin selviä haasteita. Gowirsin-merkki on negatiivinen.
..."
-Sairaskertomus